Halasztani kellett az érkörtvélyesi kisfiú negyedik kezelését

2020. Január 8.

A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noelnek kedden kellett volna megkapnia a negyedik Spinraza-injekciót. Sajnos a kezelést el kellett halasztani.

Noel és testvére, Szebasztián egy korábbi fotón  (fotó: Facebook.com/Noel.SMA1

Noel és testvére, Szebasztián egy korábbi fotón (fotó: Facebook.com/Noel.SMA1

Az érkörtvélyesi kisfiú gyógykezelésének folyamatát nyomon követhetik olvasóink is, így arról is értesülhettek decemberben, hogy az állapotát szinten tartó, illetve esetleg némi javulást is előidéző Spinraza nevű gyógyszer negyedik dózisát január hetedikén kellett volna megkapnia. Korábban beszámoltunk róla, hogy az első három injekciót kéthetente kapta meg, az utolsóra pedig most, egy hónappal a harmadik után került volna sor, de el kellett halasztani. Tegnap délben Fodor Hilda, a gyerek édesanyja még Kolozsvárról mondta el kérdésünkre: vasárnap indultak el a szomszédos megyeszékhelyre, az esedékes kezelésre, ám másnapra a gyerek hasán és hátán kiütések jelentek meg. A kórház fertőző betegségek osztályán vizsgálták meg, ahol valószínűsítették, hogy "csak" valamilyen allergiáról, esetleg valamilyen vírus okozta tünetről van szó, ám ahhoz elégnek bizonyult ez is, hogy az injekció beadásának egy hetes halasztásáról döntsenek a szakemberek. Így tehát, a laboratóriumi vizsgálat eredményeinek kézhez vétele után hazautaznak, hogy aztán egy hét múlva majd újra Kolozsvárra induljanak. 
Mint köztudott, a gyerek gyógyulásához a világ legdrágábbnak tartott gyógyszerére van szükség(Zolgensma), ennek beszerzése érdekében alakult ki párját ritkító civil összefogás. Karácsony és szilveszter idején is egymást érték a jótékonysági események, gyűjtések és felajánlások. Fodor Hilda kérdésünkre elmondta: a szükséges összeg mintegy 20 - 22 százaléka gyűlt eddig össze. Jó hír, hogy a magyarországi mellett immár a Romániában bejegyzett egyesületük számlájára is fogadhatnak adományokat, ami ugyanakkor azt is jelenti, hogy megállapodást tudnak kötni azokkal, akik például boltokban vagy bármilyen nyilvános helyen tennének ki adománygyűjtő urnákat, így utóbbiaknak már nem kell tartani az adóügyi vagy bármilyen következményektől.
Az elérhetőségek tehát, Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com; Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170. 
További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain. 
     (erdon.ro)






További cikkek

(Archív fotó)

Lakossági fórum lesz január 17-én

2020. Január 8.

A Gödör rendezvényházba várják a lakosokat.

Csillagfedés január 9-én

2020. Január 8.

Mindjárt évindítóként, 2020. január 9-én, csütörtökön, megajándékozza az égbolt kedvelőit a csillagok világa egy okkultációval, vagyis csillagfedéssel.

Toborzó kispályás focitornára

2020. Január 7.

Február elsején lesz a sportcsarnokban.

Módosítások a közlekedési szabályzatban

2020. Január 7.

Iskolai végzettséghez kötik a jogosítvány megszerzését.

 
 
Fogyasztóvédelmi problémákat kérjük jelezzék a következő címen:
http://www.protectia-consumatorilor.ro
Minden jog fenntartva ©
Érmihályfalva város önkormányzata
Hosted by: