Megkapta a negyedik kezelést és a javulás jeleit mutatja Noel

2020. Január 15.

Kedden délben megkapta a negyedik Spinraza-kezelést Ölyüs Noel.

 

Az elmúlt héten elhalasztották, tegnap délben azonban már megkaphatta a gerincvelő alapú izomsorvadásban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel a negyedik Spinraza-kezelést. A gyerek édesanyja, Fodor Hilda telefonos megkeresésünkre Kolozsvárról, pár perccel a beavatkozás után, amikor Noel már aludt, elmondta: a múlt héten tapasztalt kiütések, melyek miatt halasztották az injekció beadását, a baba testéről teljesen eltűntek, tehát most nem volt semmilyen akadály. Bár, amikor a gyereket a kezelőből kihozták, egy pillanatra felötlött az édesanyában, hogy újra eltolták az időpontot, ugyanis Noel mosolygott. Ez volt az első alkalom, amikor nem sírva kapta vissza, magyarázta az édesanya, aki arról is beszámolt, hogy az orvosok szerint "Noel az egyik legjobb páciensük". 
Mint annak idején, amikor Noel sorsát kezdtük nyomon követni, beszámoltunk róla, a Spinraza nevű gyógyszerből az első három adagot kéthetente kapta, a negyediket most, egy hónap után. Ha csak kicsit is, de észlelt az édesanya javulást a kezelések eredményeként, ami, ahogyan fogalmazott, kicsi, de számukra mégis óriási jelentőségű. Ez abban áll, hogy a gyerek jobban megtartja a lábait, jobban mozgatja a kezeit és erősödött a hangja is. A Spinrazát továbbra is fogja kapni Noel, négy hónaponként, egészen addig, míg legtöbb 2 éves koráig megkaphatja remélhetőleg a gyógyulást jelentő, a világ legdrágább gyógyszerének tartott Zolgensmát, ennek beszerzése érdekében alakult ki párját ritkító civil összefogás. Az édesanyától kapott fotók egyikén az látható, hogy a gyerek talpára egy műszer van erősítve. Ez a pulzusát "tartja szemmel", tudtuk meg Fodor Hildától, akinek ez az egyik kedvenc fotója. Az említett négy hónap, ami tehát az újabb kolozsvári kezelésig van, nem múlik tétlenül: vizsgálati eredményekre várnak Bukarestből és Olaszországból is. Arról is beszámoltunk korábban, hogy a család kapcsolatba került egy itáliai egészségügyi központtal, ahova szeretnének el is jutni, és például merevítő-jellegű orvosi segédeszközöket is beszerezni onnan. Noel  vasárnap lett féléves. Ebben a korban már lehetne ültetni, de ettől még eltekintenek a jelen körülmények között, hogy ne terheljék a gerincét, tudtuk meg Fodor Hildától.
Aki szeretné támogatni a gyerek gyógykezelését, az az alábbi elérhetőségeken teheti meg
Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com; 
Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170. 
További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.
   (erdon.ro)






További cikkek

Lehet fizetni az adót

2020. Január 15.

A kedvezmény idén is érvényes.

2020 első véradása

2020. Január 16.

Várják az önkénteseket.

Elkezdték az évet az érmihályfalvi kézisek is

2020. Január 15.

Csütörtökön, január 9-én az érmihályfalvi sportteremben leány kézilabdásaink egy felkészülési tornán fogadták Avasújváros (Livada, Szatmár megye), Túrterebes (Turu Lung Szatmár megye) és Szalacs csapatait.

Pódium Díj-átadás és Móka előadás szombaton

2020. Január 14.

A Pódium Díjat 19., a Szépműves Díjat 7. alkalommal adják át.

 
 
Fogyasztóvédelmi problémákat kérjük jelezzék a következő címen:
http://www.protectia-consumatorilor.ro
Minden jog fenntartva ©
Érmihályfalva város önkormányzata
2012 - 2015
Hosted by: