Ritka betegségben szenvedő kisfiúnak van szüksége segítségre

2019. November 1.

Az Érkörtvélyesen élő család második gyereke egészségesnek tűnően született, ám kiderült: gerinc eredetű izomsorvadás támadja szervezetét.

 

Nemrégiben járta be a magyarországi (és a világ-) sajtót is a hír, miszerint elképesztően rövid idő, mindössze egy hónap alatt gyűlt össze közadományozásból 700 millió forint egy izomsorvadásban szenvedő gyerek, Zente kezelésére. Éppen azon a napon, amikor Zente édesanyja közösségi oldalán bejelentette, hogy fia a budapesti Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést, kedden beszélgettünk az érmihályfalvi Fodor Gyöngyivel, kinek 3,5 hónapos unokájánál, Ölyüs Noel Róbertnél ugyanazt a betegséget diagnosztizálták! A nagymama, aki orvosi papírokkal a kezében érkezett, elmondta: lánya, Hilda Érkörtvélyesen él élettársával, Róberttel, illetve a már 10 éves fiúkkal, az egészséges Szebasztiánnal. Noel is egészséges babának tűnt születésekor, édesanyja később vette észre, hogy addigi mozgásait nem végzi: nem emeli a fejét és a lábait. Az érmihályfalvi kórházban rendszeresen rendelő gyerekorvoshoz mentek, aki továbbküldte őket Nagyváradra, a vizsgálatok kolozsvári elemzése pedig megállapította, hogy egy ritka, ám annál kegyetlenebb kórról  kell beszélnünk. Az internetes lexikon a következőként határozza azt meg: "A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgatóidegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor." 
Fodor Gyöngyi elmondása szerint a kezelés költsége nem meglepő módon messze meghaladja a család lehetőségeit. A gyerek nagyjából egy hónapon belül kellene megkapja az első kezelést, ám aztán a további gyógykezelés egy életre szóló folyamat, magyarázta a nagymama. Fodor Hilda, a gyerek édesanyja telefonon pontosította: az állam állja, várhatóan nem kevés adminisztráció után, a Spinraza nevű gyógyszert (az első hónapban 3 dózist, később 4 havonta egyet gerincvelőbe), aminek hatására a beteg állapota nem romlik, ám szeretnének hozzájutni a Zolgensma nevű készítményhez, amit egyszer kell beadni a gyereknek, utána gyógytornára van szükség. A szülők a kór kiderülése óta is járnak gyógytornára a gyerekkel. A Zolgensma nevű készítmény beszerzésére már a családtól függetlenül ismerősök és nem ismerős jóakarók gyűjtést kezdeményeztek, az adományokat a család által azóta nyitott bankszámlaszámokra lehet utalni:
- RO74BTRLEURCRT0527455101 (euró);
- RO87BTRLHUFCRT0527455101 (forint);
- RO27BTRLRONCRT0527455101 (lej).
Sok kicsi sokra megy alapon a sokak által ismert PET-palackkupak gyűjtés is indult, aki ebben besegítene, az az összegyűjtött kupakokat leadhatja a családnak, a mihályfalvi városházán vagy akár a középiskolában is.
         (Bihari Napló)






További cikkek

A renoválása vége felé tartó érmihályfalvi Városháza

Kormányrendelet adókamatok elengedéséről

2019. November 1.

Egy kormányrendelet bizonyos feltételekkel lehetővé teszi az elmaradt adók utáni kamat és büntetőkamat elengedését.

Ki volt báró vitézvári Simonyi József óbester?

2019. November 1.

A helyi emlékhelyeket felleltározó sorozatában Kovács Rozália helytörténész ezúttal Simonyi József óbesterről (ezredesről) emlékezik meg, kinek 2004-ben avattak emléktáblát.

Folytatódik az erdő kitermelése

2019. Október 31.

Bizonyos feltétel mellett akár azonnal is lehet tűzifát venni. Ugyanakkor a város nevében fát áruló csalók is megjelentek.

Használják az új parkolót!

2019. Október 31.

A temető mellett mintegy 400 parkolóhely van.

 
 
Fogyasztóvédelmi problémákat kérjük jelezzék a következő címen:
http://www.protectia-consumatorilor.ro
Minden jog fenntartva ©
Érmihályfalva város önkormányzata
2012 - 2015
Hosted by: