Túlvan az első kezelésen Noel

2019. November 8.

Csütörtökön megkapta az első kezelést az érkörtvélyesi Ölyüs Noel, és a körülményekhez képest jól van, tudtuk meg édesanyjától.

Fotó: Facebook/Kicsi Noel SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel SMA 1

A gyerekkel kedden utaztak Kolozsvárra, és az előkészítő vizsgálatok után csütörtökön kapta meg az első kezelést az érkörtvélyesi Ölyüs Noel. Ő az a 3,5 hónapos kisfiú, aki abban a ritka izomsorvadásos betegségben szenved, melynek gyógyításához a világ legdrágábbnak mondott gyógyszerére van szükség, s mely beszerzése érdekében viszonylag rövid idő alatt hatalmas civil összefogás alakult ki. A gyerek édesanyja, Fodor Hilda, amikor korábban beszélgettünk vele, megígérte, hogy hírt ad minden, a gyereket érintő történésről. Tőle tudtuk meg a csütörtökön megejtett beavatkozás után, hogy Noel annak a Spinraza nevű injekciónak az első adagját kapta meg, melyet a romániai egészségügyi rendszer biztosít, ám ami nem vezet teljes gyógyuláshoz, hanem szinten tartja, esetleg némi javulást is előidézhet. A beavatkozás 15 percig tartott, ennek során a gerincébe kapta a szérumot, ami megviselte a gyereket (nem különben a folyosón várakozó édesanyát…), ám utána 2 órán át mozdulatkanul kellett feküdnie, ezt az időszakot átaludta, felébredése után pedig élénk, vidám volt. Később kicsit visszaesett az állapota, amit természetesnek mondtak az orvosok, ám a péntekre virradó éjszakát már nyugodtan végigaludta. Hazautazás előtt még néhány vizsgálat várt Noelre, például megállapítandó, hogy milyen berendezésekre lehet szükség itthoni ápolásához. A következő és a harmadik kezelés 2-2 hét különbséggel lesz, a negyedik pedig majd egy hónap múlva. A kialakult civil összefogásról kérdésünkre Fodor Hilda elmondta: sok erőt ad nekik mindez a kitartáshoz, mindenkinek köszönnek mindent. Egyre kevesebb az irányukba érkező negatív megnyilvánulás, mert azért az is van, de ezek mennyisége eltörpül a segítőkészség tengerében. Folyamatban van egy alapítvány bejegyeztetése, ami nagyban meg fogja majd könnyíteni az adományok utalását/fogadását. Az eseményeket a továbbiakban is nyomon követjük.
Addig is adományokat az alábbi bankszámlaszámokra lehet utalni:
– RO74BTRLEURCRT0527455101 (euró);
– RO87BTRLHUFCRT0527455101 (forint);
– RO27BTRLRONCRT0527455101 (lej).

          (erdon.ro)







További cikkek

Államfőválasztás: gyakorlati tudnivalók a szavazásról

2019. November 8.

Vasárnap zajlik le Romániában az államfőválasztás első fordulója. A szavazási eljárás legfontosabb gyakorlati tudnivalói.

Kevesebben szavaztak, mint öt éve

2019. November 11.

Kevesebben szavaztak vasárnap, mint az öt évvel ezelőtti államfőválasztás első fordulójában. Részletes adatok szavazókörzetenként, jelöltekként.

Szilveszter 2019

2019. November 8.

Máris lehet jelentkezni az idei óévbúcsúztató bulira.

Megújított iskola, épülő tanuszoda

2019. November 8.

Befejeződött az 1. számú Technológiai Líceum renoválása, és - ha lassabban is a tervezettnél - épül a tanuszoda.

 
 
Fogyasztóvédelmi problémákat kérjük jelezzék a következő címen:
http://www.protectia-consumatorilor.ro
Minden jog fenntartva ©
Érmihályfalva város önkormányzata
2012 - 2015
Hosted by: